“Dokter mengatakan organ hati anakku sudah mulai menghitam akibat kerusakan! Seketika aku mematung, tubuhku gemetar dan aku menangis sejadi-jadinya mendengar fakta itu. Itulah momen paling menyakitkan selama hidupku.”

“Pikiran buruk terus menghantui, takut kehilangan anakku untuk selamanya. Bahkan, rambutku rontok parah karena stres. Kadang aku menyalahkan diriku sendiri, merasa gagal menjaganya. Belum lagi, kenyataan tentang biaya pengobatan yang besar membuatku semakin tak berdaya.” -Nadila Desi, Orang tua Zayyan-

Masih dalam keadaan lemas usai melahirkan, aku langsung dihadapkan pada kenyataan yang tak terbayangkan. Anakku, Zayyan Alfarizi (18 bln), didiagnosa tidak memiliki lubang anus, entah bagaimana itu bisa terjadi. 

Di usianya yang baru 4 hari, anakku harus operasi pembuatan lubang pada perutnya  sebagai jalan sementara untuk buang air besar sementara. Namun cobaan itu ternyata belum berakhir. Aku mulai merasa ada yang tidak beres, karena tubuh perlahan menguning.

Dan benar saja, saat pemeriksaan lanjutan, anakku tidak memiliki saluran empedu. Kondisi itu membuat organ hatinya perlahan rusak. Anakku langsung menjalani operasi kasai dengan harapan organ hatinya membaik. 

Tapi sebulan usai operasi, anakku tiba-tiba mengalami sesak napas, perutnya mengeras, dan demamnya tinggi. Ia sampai harus masuk rumah sakit. Namun, 5 hari dirawat, kondisinya semakin memburuk. Tubuhnya membengkak, kesadarannya menurun. Aku berteriak histeris memanggil perawat agar memeriksa kondisi anakku. 

Hingga akhirnya Ia harus dirujuk ke rumah sakit yang lebih besar, menempuh perjalanan panjang selama 2 jam dengan penuh kecemasan di dada. Di rumah sakit itu, tubuh anakku dipenuhi selang dan alat medis. Di usia yang masih belasan bulan, anakku sudah sering keluar masuk rumah sakit. 

Kini tubuhnya sering lemas, semakin kurus, dan hampir setiap malam ia menangis kesakitan hingga terbangun dari tidurnya. Dokter mengatakan anakku masih harus menjalani operasi lanjutan. Tapi di sisi lain, biaya pengobatan terus membengkak tanpa bisa aku hentikan. 

Aku sudah menjual mahar pernikahan, menjual ponsel, bahkan terpaksa berutang ke tetangga demi anakku tetap bisa bertahan. Suamiku hanya bekerja sebagai pemotong pohon karet, dengan penghasilan yang bahkan sering tidak cukup untuk kebutuhan sehari-hari. 

Kami juga harus mengeluarkan biaya besar untuk bolak-balik dari kampung ke rumah sakit di kota.Selain itu, anakku juga membutuhkan obat-obatan yang tidak ditanggung BPJS, kantong kolostomi yang harus rutin dibeli, susu, dan berbagai kebutuhan lainnya.