“Anakku didiagnosa sindrom 13 patau! Sebuah kelainan langka yang menyebabkan membuatnya lahir dengan banyak keterbatasan, dari bibir sumbing hingga gangguan penglihatan. Rasanya duniaku runtuh begitu mendengar kondisinya.”

“Setiap hari aku menatapnya terbaring di ranjang rumah sakit, tubuh mungilnya dipenuhi selang dan alat medis. Aku ingin kuat, tapi air mata tak pernah benar-benar kering. Demi terus berjuang untuknya, aku bahkan terpaksa meminjam uang ke rentenir. Aku hanya ingin anakku ada kesempatan untuk hidup.” -Suharti, Orang tua Zaini-

Anakku, Muhammad Zaini (18 bln), langsung masuk ICU begitu lahir. Berat badannya sangat rendah dan bibirnya memang sudah sumbing. Perasaanku kacau sekali saat itu! Bayangkan saja, dua minggu anakku harus di ruangan untuk pasien yang mengalami kritis.

Aku kira anakku sembuh setelah diizinkan pulang dari rumah sakit, tapi setelah itu ternyata tiba-tiba Ia mengalami sesak napas, demam tinggi hingga kejang-kejang. Setelah kembali dilarikan ke rumah sakit, barulah anakku ketahuan ada kelainan sindrom.

Lagi-lagi aku bagai tertampar oleh kenyataan! Apalagi sejak itu anakku jadi sering mengalami sesak napas hingga harus bergantung pada alat oksigen. Pernah Ia sampai 20 hari di PICU rumah sakit karena kesulitan bernapas, aku sampai berhutang kemana-mana untuk biayanya.

Saat ini anakku sudah menjalani 2 kali operasi bibir sumbingnya. Melihat perubahan pada bibirnya yang semakin membaik, rasanya hatiku menjadi hangat karena bahagia. Perlahan, anakku mulai terlihat seperti anak-anak lainnya. 

Namun, Ia masih membutuhkan selang NGT untuk makan dan minumnya. Ia juga belum bisa melakukan apapun, selain berbaring di tempat tidur. Aku tidak akan menyerah demi kesembuhannya, aku lihat sendiri perubahan anakku lebih baik dan tidak ingin menyia-nyiakan perjuanganya.

Anakku harus menjalani operasi lanjutan pada bibirnya, tapi lagi-lagi biaya yang besar menjadi kendala. Aku bekerja sebagai tukang cuci dan gosok, sedangkan suamiku bekerja sebagai kuli bangunan. Penghasilan kami sangat terbatas, bahkan untuk kebutuhan sehari-hari.